Testimonio de la madre de una niña con síndrome de Down que trabajó con éxito con el método Doman
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El método Padovan es una terapia utilizada básicamente por logopedas que buscan solucionar problemas de lenguaje en los niños. Pero es en realidad mucho más…
Quisiera agradecer a un lector anónimo que me haya hecho reflexionar y ser consciente de la importancia de la utilización de la terminología correcta en cuanto a los niños síndrome Down se refiere.
Primero de todo quisiera pedir disculpas a todos los lectores a quienes pueda ofender el término “mongoloide” utilizado frecuentemente en el texto. Sé que es un nombre en desuso y comprendo que la razón de su abandono sea el hecho de que no es un término preciso desde el punto de vista médico o científico, además de conllevar posibles connotaciones despectivas.
Si mantengo el término en esta entrada es debido a que se trata de citas textuales extraídas del libro de Raymundo Veras “Children of dreams, children of hope”, que desgraciadamente no se encuentra aún traducido a nuestro idioma. Yo leí una pretraducción de poca calidad, de la cual extraje la parte cursiva de esta entrada y las características de los niños síndrome Down enunciadas en la misma.
En favor de Raymundo Veras diré que, aún a pesar de utilizar el término “mongoloide” casi constantemente en su libro, es infinitamente respetuoso y un amante incondicional de estos niños. Que de hecho ha dedicado su vida a trabajar con ellos y a mejorar su situación en todo lo posible. Que además, tiene el mérito de haber logrado grandes éxitos en su empeño.
En cuanto a la utilización del término “mongoloide” también es importante tener en cuenta que el libro fue escrito en 1975, lo cual nos indica la razón del uso del término, que en aquel entonces era más común.
Para finalizar, me gustaría incluir otra parte de la obra de Raymundo Veras que creo nos da una idea de que el término “síndrome Down” no era su preferido a la hora de referirse al mismo:
“… en 1865 un doctor que se llamaba Lansdon Down observó a estos niños e hizo una lista de las cosas en las que se diferenciaban… Se ha escrito que la contribución de Down en la diagnosis de sus problemas ha significado un progreso importante y que por eso estos niños llevan su nombre. No quiero ser poco respetuoso, pero no comprendo cómo su contribución sea un importante progreso. Lo que él ofreció no era un diagnóstico, sino simplemente otra etiqueta… “Síndrome de Down” no es un diagnóstico, es la descripción de síntomas o de las consecuencias de un problema médico. No he encontrado que Down haya hecho nada para curar a estos niños; hizo únicamente una lista de las cosas que no funcionaban en estos.”
Esto queda en defensa de Raymundo Veras y su utilización del término “mongoloide”. En cuanto a mi posible aportación personal (siempre citando a los expertos en el tema puesto que yo no lo soy), no justifico el uso del término, por lo que me limitaré a los nombres más aceptados de “síndrome de Down” y “trisómico”.
Rosina Uriarte, 19 de septiembre de 2007
Hoy acabo de llevarme otro de mis “berrinches” al toparme con la versión oficial, y únicamente aceptada, de la medicina y las asociaciones, al menos en lo que al TDA-H se refiere…
TDA-H son las siglas que nombran el trastorno por déficit de atención, que puede aparecer junto con la hiperactividad. Ésta, la hiperactividad, es el síntoma más llamativo del trastorno por lo que comúnmente da nombre a este síndrome, cuando en realidad es tan sólo un síntoma más entre otros muchos. La falta de atención también lo es, pero es quizá el que más preocupa por sus consecuencias de fracaso escolar, y además, es siempre una constante en este tipo de niños, mientras que la hiperactividad puede estar presente o no. Los síntomas son manifestaciones del verdadero problema de fondo: una inmadurez del sistema nervioso.
Existen muchísimas asociaciones de padres de niños hiperactivos. Las que yo conozco siguen fielmente la senda trazada por la medicina “oficial” sin salirse ni un pasito… ¿A qué nos lleva esto? A perder la ilusión de que puedan ayudarnos realmente… con el tiempo te das cuenta de que es siempre más de lo mismo… que lo que te puedan aportar ya lo puedes leer tú mismo en miles de páginas en internet o en cientos de libros editados sobre el tema… Que el único consuelo que sacas es el de desahogarte con otros padres en situaciones parecidas a la tuya y el de ver que siempre hay quien está mucho peor… Pero este “consuelo de tontos” y las técnicas recomendadas para aprender a convivir con el problema no satisfacen más que transitoriamente… ¡Porque lo que queremos los padres es solucionar el problema, no aprender a lidiar con él a diario! ¡Porque lo que queremos es curar a nuestros hijos! … o al menos hacer que se acerquen lo más posible a esa curación…
Hoy creí de nuevo que se me daría la oportunidad de hablar a otros padres de niños hiperactivos sobre las alternativas a la medicación y la psicoterapia… Pero me equivoqué de nuevo… “¿Alternativas?” “No…, nosotros, desde la asociación, nos tomamos muy en serio la hiperactividad y no podemos informar a los padres de nada que no esté debidamente contrastado.”
¿Debidamente contrastado? Para cuando estas terapias alternativas lo estén, nuestros niños hiperactivos serán ancianos desgraciados y deprimidos… ¿Debidamente contrastado? Hoy por hoy, lo que está muy contrastado es esto: los efectos de los psicoestimulantes, derivados de las anfetaminas, que se recetan indiscriminadamente a estos niños. Para más información:
Metilfenidato (estimulante del Sistema Nervioso Central), es la composición principal de la mayoría de las marcas comercializadas.
Ritalín
Rubifén
Concerta(Desde que escribí esto se han comercializado dos medicaciones nuevas a base de compuestos distintos al metilfenidato, Strattera e Intuniv, que no son psicoestimulantes).
Desde mi punto de vista, desde mis más hondas creencias y desde mi experiencia personal, puedo decir que SÍ EXISTEN ALTERNATIVAS. Que además, no tienen los efectos secundarios negativos de las pastillas, y que por ello merece la pena intentarlas. Que son efectivas en la mayoría de los casos… Y que los padres tenemos derecho a que se nos informe de todo esto. Que nosotros también nos tomamos la hiperactividad muy en serio… más en serio que nadie… y que tenemos derecho a elegir…
NEURODESARROLLO INFANTIL Y REEDUCACIÓN PSICOMOTRIZ: Instituto Médico del Desarrollo Infantil y Vegakids
REEDUCACIÓN AUDITIVA: Método Berard y Vegakids
INTEGRACIÓN SENSORIAL – ESTIMULACIÓN TÁCTIL Y VESTIBULAR: Clínica Ocupacional Terapéutica Isabelle Beaudry
REEDUCACIÓN OCULAR: Optometría comportamental
HOMEOPATÍA: Instituto Médico del Desarrollo Infantil
TMR (TERAPIA DE MOVIMIENTOS RÍTMICOS): Harald Blomberg y Eva María Rodríguez
Varias de estas terapias tienen como objetivo incidir en el sistema nervioso haciendo que madure y desaparezcan los síntomas de forma definitiva.
Saludos amigo lector. Gracias por estar ahí.
Rosina Uriarte (2007)
Dos libros diferentes:
– “La otra cara de la hiperactividad” del Dr. Jorge Ferré Veciana y la Dra. María del Mar Ferré Rodríguez. Ediciones Lebón.
– “El déficit de atención sin fármacos” de Gladys Veracoechea Troconis. Editorial Psimática
*NOTA: cuando escribí este artículo no conocía aún el método PADOVAN. Aconsejo a quien pueda interesarle el tema que se informe aquí.
“El TDAH y los tratamientos que no tienen base científica”