“CON EL GRANDÍSIMO APOYO DE MI QUERIDA ASOCIACIÓN”. Testimonio de una madre de la Asociación Dominique Burgos

Publico a continuación el testimonio de Yolanda. Una madre que ha tenido la fortuna de contar con la ayuda de la Asociación Dominique Burgos. Una asociación totalmente atípica y comprometida, de la cual hablé en una entrada anterior: “Asociación Dominique Burgos” .

Yolanda nos habla de su experiencia como madre de esta asociación y nos menciona a Cristina Barriuso, su presidenta, y a María Jesús López, directora de Neocortex.

Quiero agradecer a Yolanda por este hermoso y esperanzador relato. Es un gran apoyo a la intención de este blog, el cual existe para transmitir una convicción: que es posible solucionar los problemas de nuestros hijos salvando desalentadores diagnósticos médicos y duras situaciones de fracaso escolar y personal. Lo que necesitamos los padres es información y encontrar la ayuda adecuada. En esta labor la Asociación Dominique Burgos es pionera y merecedora de toda admiración.

Rosina Uriarte

Es para mi un inmenso placer encontrar este rincón donde ¡por fin! se puede hablar de distintos tratamientos de ayuda a nuestros hijos. Cristina Barriuso es (como dice ella) mi hermana mayor.

Os cuento mi historia. Tras un embarazo problemático y por medio de una cesárea programada nació mi hijo Pablo. A pesar de faltar 20 dias para salir de cuentas su peso fué de 3,300kg. Sano fuerte, precioso. No tardé mucho tiempo en saber que algo pasaba. Como madre primeriza me apresuré a preguntar al pediatra que decía que me estaba volviendo una histérica. Después de dos estados convulsivos y varios desvanecimientos (en teoria por la fiebre) y tras dos ingresos yo ya empecé a ponerme pesada. Nadie me hacía caso. Mi niño no se arrastra, no gatea, no anda, no habla. ¡Ya andará!

Empezó a caminar a los 18 meses. A los 4 años todavía usaba pañal. A los 5 años hablaba poco, palabras sueltas. A eso tenemos que añadir el maltrato que sufrió por partes de otros alumnos en el anterior colegio donde iba y a los que nadie puso remedio y de los cuales no nos enteramos hasta casi final de curso porque mi niño no hablaba. Sus diagnósticos fueron de los más variados: Autismo, asperger, trastornos generalizados del desarrollo, tdah. Gracias a Dios encontré un colegio maravillosos al que acudí llorando ya desesperada. Me abrieron las puertas y el corazón. Tiene un equipo humano bárbaro y no hicieron caso a los informes recibidos del centro anterior. Le observaron y le atendieron en sus auténticas necesidades. La primera fué que todos los niños abrazaban a mi hijo según entraba por la puerta de la clase. Así aprendió que no todos los niños son malos.

Gracias a Mª José (Dios la bendiga) me acerqué a la Asociación Dominique y le conté a Cristina mis penas. En la primera entrevista ya me recomendó que acudiera a Neocortex lo antes posible, ellas me ayudarían ha hacer el programa. El trabajo de Mª Jesús López es IMPRESIONANTE. Es como si tuviera un radar y en cuanto observa al niño y habla con los padres sabe lo que tiene y lo que necesita. Volvimos con un duro programa de estimulación. Entre otras cosas teníamos que gatear, colgarnos, estimulación visual, táctil y la bendira reeducación auditiva. He de decir que he gateado con mi hijo lo que no gateé de niña.

Los avances se notaron rápidamente. En cuanto se le hizo el entrenamiento auditivo empezó a hablar con frases completas. Nos entendía y se hacía entender.

Regularmente vovíamos a neocortex para ver los avances y si había que hacer algún cambio. El último semestre que hicimos programa ibamos a la asociación hasta los sábados y domingos. Contaba con el apoyo de todo el personal que contabamos en ese momento. El trabajo fué agotador pero valió la pena. Mi hijo es un niño feliz, completamente integrado en el colegio y muy querido por sus compañeros. Sus [email protected] le adoran. Saca unas magníficas notas y ¡NO CALLA! Creo que está hablando todo lo que no habló de pequeño.

Fué maravilloso el día en el que el orientador escolar del centro nos dijo que quería, oficialmente, declarar que Pablo ya NO era un niño con necesidades educativas especiales POR HABERLAS SUPERADO y que estaba realmente feliz de hacer este trámite en un caso tan grave como el de mi hijo. Naturalmente la alegría era mutua. El apoyo fué total. No sólo trabajamos los padres, trabajamos con el magnífico profesorado del centro y con el grandísimo apoyo de mi querida Asociación Dominique sin la cual mi hijo no estaría tan bien como está ahora. Aunque ya no hacemos el programa de neocortex (ya le dieron el alta) acudimos regularmente a apoyo escolar. Mi hijo es feliz allí y si tiene algún problema, Katia, nuestra sicopedagoga habla con él. También nos juntamos las madres (y algún papá) a charlar. Nos damos mucho apoyo y reimos y lloramos juntas. Somos una gran familia dispuesta a seguir adelante. Damos la bienvenida a nuevas familias que desean ayudar a sus hijos y no saben cómo. Nuestros niños siguen avanzando. Nuestras “chicas” (maravillosas chicas) ayudan a nuestros hijos con un amor muy especial. Saben que esas personitas tienen dentro de sus cabezas mucho y que tienen que aprender a sacarlo. Cristina no para. Busca y rebusca para sacar dinero de donde sea para que nuestra asociación siga adelante. La faltan manos y horas para hacer más y más. Procuro estar ahí para lo que pueda y mientras mi enfermedad me lo permita (tengo fibromialgia y fatiga crónica) y hago lo que puedo hacer. Fregar un vaso, arreglar un ordenador, coger una escoba, escuchar…, hablar.

Mi niño está muyyyy bien y es el mejor ejemplo de que se puede hacer, se puede conseguir. Solo hay que buscar y trabajar. Y dar amor, mucho amor.

Muchas Gracias.

Yolanda

3 respuestas a «“CON EL GRANDÍSIMO APOYO DE MI QUERIDA ASOCIACIÓN”. Testimonio de una madre de la Asociación Dominique Burgos»

  1. Hola Alex,
    tal como yo lo veo, la mayoría de los padres siguen confiando ciegamente en nuestro sistema sanitario y delegan los tratamientos y la mejora de sus hijos en los profesionales.
    Cuando no se obtienen los beneficios que se buscan y los padres se dan cuenta de que depende de ellos el buscar y decidir qué hacer con sus hijos… que el bienestar de éstos depende directamente de lo que los padres se impliquen, creo que en este momento es cuando a las madres sobre todo (y a muchos padres también) comienza a obsesionarnos mejorar la situación de nuestros hijos y sacamos tiempo y fuerzas de donde parece no haberlos. No hay nada más en la vida que pueda moverte con semejante fuerza.
    Por suerte conozco a unas cuantas madres perseverantes. Ojalá hubiera más… los beneficiados son siempre los niños.
    Saludos y gracias por tu comentario.
    Rosina

  2. Queridos padres y queridos terpéutas:
    La asocición para la discapacidad Dominique Burgos, tiene la suerte de contar con Yolanda que es un ejemplo de fuerza, coherencia y entrega pero es que se compone de madres/padres que están decididos a hacer “lo que haga falta” por sus hijos porque como Rosina dice, han comprendido tras grandes dosis de paciencia, angustias, peregrinar por gabinetes y grandes gastos, que si no se implican, no se producirá el bien-estar que esperan para el niño y la familia.
    Nosotros existimos para ayudar a que, la responsabilidad de sacar adelante a la familia, trabajos, reuniones de APAS, programa de estimulación especial, formación, etc…,les resulte mas ligera y hasta puedan aprovecharla para crecer como personas, descubriendo que hay cotas de felicidad que son independientes de circunstancias.

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