芦CON EL GRAND脥SIMO APOYO DE MI QUERIDA ASOCIACI脫N禄. Testimonio de una madre de la Asociaci贸n Dominique Burgos (ADALYD)

Publico a continuaci贸n el testimonio de Yolanda. Una madre que ha tenido la fortuna de contar con la ayuda de la Asociaci贸n Dominique Burgos. Una asociaci贸n totalmente at铆pica y comprometida, de la cual habl茅 en una entrada anterior: 芦Asociaci贸n Dominique Burgos禄 (ahora Asociaci贸n ADALYD).
Yolanda nos habla de su experiencia como madre de esta asociaci贸n y nos menciona a Cristina Barriuso, su presidenta, y a Mar铆a Jes煤s L贸pez, directora de Neocortex.
Quiero agradecer a Yolanda por este hermoso y esperanzador relato. Es un gran apoyo a la intenci贸n de este blog, el cual existe para transmitir una convicci贸n: que es posible solucionar los problemas de nuestros hijos salvando desalentadores diagn贸sticos m茅dicos y duras situaciones de fracaso escolar y personal. Lo que necesitamos los padres es informaci贸n y encontrar la ayuda adecuada. En esta labor la Asociaci贸n Dominique Burgos es pionera y merecedora de toda admiraci贸n.

Rosina Uriarte

Es para mi un inmenso placer encontrar este rinc贸n donde 隆por fin! se puede hablar de distintos tratamientos de ayuda a nuestros hijos. Cristina Barriuso es (como dice ella) mi hermana mayor.

Os cuento mi historia. Tras un embarazo problem谩tico y por medio de una ces谩rea programada naci贸 mi hijo Pablo. A pesar de faltar 20 d铆as para salir de cuentas su peso fue de 3,300kg. Sano fuerte, precioso. No tard茅 mucho tiempo en saber que algo pasaba. Como madre primeriza me apresur茅 a preguntar al pediatra que dec铆a que me estaba volviendo una hist茅rica. Despu茅s de dos estados convulsivos y varios desvanecimientos (en teor铆a por la fiebre) y tras dos ingresos yo ya empec茅 a ponerme pesada. Nadie me hac铆a caso. Mi ni帽o no se arrastra, no gatea, no anda, no habla. 隆Ya andar谩!

Empez贸 a caminar a los 18 meses. A los 4 a帽os todav铆a usaba pa帽al. A los 5 a帽os hablaba poco, palabras sueltas. A eso tenemos que a帽adir el maltrato que sufri贸 por partes de otros alumnos en el anterior colegio donde iba y a los que nadie puso remedio y de los cuales no nos enteramos hasta casi final de curso porque mi ni帽o no hablaba. Sus diagn贸sticos fueron de los m谩s variados: Autismo, asperger, trastornos generalizados del desarrollo, TDAH. Gracias a Dios encontr茅 un colegio maravillosos al que acud铆 llorando ya desesperada. Me abrieron las puertas y el coraz贸n. Tiene un equipo humano b谩rbaro y no hicieron caso a los informes recibidos del centro anterior. Le observaron y le atendieron en sus aut茅nticas necesidades. La primera fue que todos los ni帽os abrazaban a mi hijo seg煤n entraba por la puerta de la clase. As铆 aprendi贸 que no todos los ni帽os son malos.

Gracias a M陋 Jos茅 (Dios la bendiga) me acerqu茅 a la Asociaci贸n Dominique y le cont茅 a Cristina mis penas. En la primera entrevista ya me recomend贸 que acudiera a Neoc贸rtex lo antes posible, ellas me ayudar铆an ha hacer el programa. El trabajo de M陋 Jes煤s L贸pez es IMPRESIONANTE. Es como si tuviera un radar y en cuanto observa al ni帽o y habla con los padres sabe lo que tiene y lo que necesita. Volvimos con un duro programa de estimulaci贸n. Entre otras cosas ten铆amos que gatear, colgarnos, estimulaci贸n visual, t谩ctil y la bendita reeducaci贸n auditiva. He de decir que he gateado con mi hijo lo que no gate茅 de ni帽a.

Los avances se notaron r谩pidamente. En cuanto se le hizo el entrenamiento auditivo empez贸 a hablar con frases completas. Nos entend铆a y se hac铆a entender.

Regularmente volv铆amos a Neoc贸rtex para ver los avances y si hab铆a que hacer alg煤n cambio. El 煤ltimo semestre que hicimos programa 铆bamos a la asociaci贸n hasta los s谩bados y domingos. Contaba con el apoyo de todo el personal que cont谩bamos en ese momento. El trabajo fue agotador pero vali贸 la pena. Mi hijo es un ni帽o feliz, completamente integrado en el colegio y muy querido por sus compa帽eros. Sus [email protected] le adoran. Saca unas magn铆ficas notas y 隆NO CALLA! Creo que est谩 hablando todo lo que no habl贸 de peque帽o.

Fue maravilloso el d铆a en el que el orientador escolar del centro nos dijo que quer铆a, oficialmente, declarar que Pablo ya NO era un ni帽o con necesidades educativas especiales POR HABERLAS SUPERADO y que estaba realmente feliz de hacer este tr谩mite en un caso tan grave como el de mi hijo. Naturalmente la alegr铆a era mutua. El apoyo fue total. No s贸lo trabajamos los padres, trabajamos con el magn铆fico profesorado del centro y con el grand铆simo apoyo de mi querida Asociaci贸n Dominique sin la cual mi hijo no estar铆a tan bien como est谩 ahora. Aunque ya no hacemos el programa de Neoc贸rtex (ya le dieron el alta) acudimos regularmente a apoyo escolar. Mi hijo es feliz all铆 y si tiene alg煤n problema, Katia, nuestra sicopedagoga habla con 茅l. Tambi茅n nos juntamos las madres (y alg煤n pap谩) a charlar. Nos damos mucho apoyo y re铆mos y lloramos juntas. Somos una gran familia dispuesta a seguir adelante. Damos la bienvenida a nuevas familias que desean ayudar a sus hijos y no saben c贸mo. Nuestros ni帽os siguen avanzando. Nuestras 芦chicas禄 (maravillosas chicas) ayudan a nuestros hijos con un amor muy especial. Saben que esas personitas tienen dentro de sus cabezas mucho y que tienen que aprender a sacarlo.

Cristina no para. Busca y rebusca para sacar dinero de donde sea para que nuestra asociaci贸n siga adelante. La faltan manos y horas para hacer m谩s y m谩s. Procuro estar ah铆 para lo que pueda y mientras mi enfermedad me lo permita (tengo fibromialgia y fatiga cr贸nica) y hago lo que puedo hacer. Fregar un vaso, arreglar un ordenador, coger una escoba, escuchar…, hablar.

Mi ni帽o est谩 muyyyy bien y es el mejor ejemplo de que se puede hacer, se puede conseguir. Solo hay que buscar y trabajar. Y dar amor, mucho amor.

Muchas Gracias.

Yolanda

Otras entradas en este blog sobre la Asociaci贸n ADALYD:

Asociaci贸n Dominique Burgos (ADALYD)

Visita a Burgos, al rinc贸n de la esperanza. Asociaci贸n ADALYD

3 respuestas a 芦芦CON EL GRAND脥SIMO APOYO DE MI QUERIDA ASOCIACI脫N禄. Testimonio de una madre de la Asociaci贸n Dominique Burgos (ADALYD)禄

  1. Hola Alex,
    tal como yo lo veo, la mayor铆a de los padres siguen confiando ciegamente en nuestro sistema sanitario y delegan los tratamientos y la mejora de sus hijos en los profesionales.
    Cuando no se obtienen los beneficios que se buscan y los padres se dan cuenta de que depende de ellos el buscar y decidir qu茅 hacer con sus hijos… que el bienestar de 茅stos depende directamente de lo que los padres se impliquen, creo que en este momento es cuando a las madres sobre todo (y a muchos padres tambi茅n) comienza a obsesionarnos mejorar la situaci贸n de nuestros hijos y sacamos tiempo y fuerzas de donde parece no haberlos. No hay nada m谩s en la vida que pueda moverte con semejante fuerza.
    Por suerte conozco a unas cuantas madres perseverantes. Ojal谩 hubiera m谩s… los beneficiados son siempre los ni帽os.
    Saludos y gracias por tu comentario.
    Rosina

  2. Queridos padres y queridos terp茅utas:
    La asocici贸n para la discapacidad Dominique Burgos, tiene la suerte de contar con Yolanda que es un ejemplo de fuerza, coherencia y entrega pero es que se compone de madres/padres que est谩n decididos a hacer 芦lo que haga falta禄 por sus hijos porque como Rosina dice, han comprendido tras grandes dosis de paciencia, angustias, peregrinar por gabinetes y grandes gastos, que si no se implican, no se producir谩 el bien-estar que esperan para el ni帽o y la familia.
    Nosotros existimos para ayudar a que, la responsabilidad de sacar adelante a la familia, trabajos, reuniones de APAS, programa de estimulaci贸n especial, formaci贸n, etc…,les resulte mas ligera y hasta puedan aprovecharla para crecer como personas, descubriendo que hay cotas de felicidad que son independientes de circunstancias.

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