Rosina Uriarte
Cuando los padres conocemos el diagnóstico de TDA-H (trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad) en uno de nuestros hijos, hay varios tipos de reacciones. Algunos padres se sorprenden y no comprenden que su hijo pueda sufrir semejante trastorno, éstos son los afortunados que no ven un problema claro en su hijo. Digo que son “afortunados” porque está claro que el trastorno no es grave y normalmente abarca solamente al área del aprendizaje. O quizá sí vean a un niño muy movido o por el contrario, demasiado parado, pero no le hayan dado demasiada importancia pues no supone un condicionante en la vida del niño ni de su familia.
Hay otro grupo de padres que sabemos que nuestro hijo tiene un problema desde el día que nace o poco después. Somos los padres que sufrimos una tortura diaria a través del sufrimiento de nuestro hijo y también del nuestro propio. Pues este trastorno puede desestructurar la vida de toda la familia. Y cuando en estas condiciones, llega el diagnóstico, nos parece que llega tarde y que muchas veces se queda bien corto.
Cuando algo nos afecta tanto, y sobre todo cuando atañe directamente a un hijo, los padres nos movemos de forma casi frenética: acudimos a especialistas, asociaciones, leemos libros, buscamos información en internet…
Al cabo de un tiempo, toda esta información se repite una y otra vez. Una vez que lees un buen libro o artículo sobre el TDA-H te das cuenta de que todos los libros y artículos siguientes se parecen. Salvando pocas excepciones, de las que voy a hablar más adelante, las versiones sobre el TDA-H que recibimos los padres son siempre la misma. Es lo que llamo la “versión oficial” pues es la única aceptada por los profesionales de la salud y educación que son los encargados de tratar este trastorno.
Lo que nos ofrecen son soluciones a los síntomas que muestran nuestros niños. Nos aseguran que el problema no es curable por lo que debemos entrenarnos y entrenar al niño a convivir de la manera más llevadera posible con este trastorno. El problema no puede curarse puesto que la raíz del problema no se toca, que es una inmadurez y mal funcionamiento del sistema nervioso. Es el cerebro el encargado de regular la atención que presta un niño en clase, también el encargado de regular sus emociones, su actividad motora, etc.
La medicación supone una solución temporal pues sí incide en las áreas cerebrales activándolas y haciendo que funcionen mejor. Pero no soluciona el problema ya que su efecto es transitorio.
El trabajo cognitivo y conductual, con el que también se trata a los niños con TDA-H, tampoco se propone curarles pues solamente trabaja los síntomas y no el problema. Así se entrena al niño a prestar atención, a controlar sus impulsos y su conducta… se le entrena a hacer todo lo que su sistema nervioso inmaduro le impide hacer. Si un niño tiene problemas con la lectura, se le dan clases particulares y se le hace leer más que los demás niños. Sin tener en cuenta que es precisamente esto lo que él no puede hacer.
Nuestros hijos no son vagos, no. Son auténticos héroes que sobreviven haciendo un gran sobreesfuerzo en el aula para obtener siempre peores resultados que sus compañeros. Y encima después, se les da más de lo mismo en horas extra que pueden suponer un auténtico suplicio… La motivación y la autoestima se ven dañadas lógicamente, y con este panorama es difícil que el niño avance realmente.
Cada día es menos difícil encontrar alternativas a esta situación, por suerte para tantos padres que las hemos buscado. No es aún fácil pues la palabra “alternativas” no está bien vista por parte de los profesionales y de las asociaciones. Enseguida se nos dice que son terapias “no avaladas científicamente”, “sin base científica”, “sobre las que no se ha estudiado o publicado”, “que van a arruinarnos económicamente” o “que sus terapeutas son todos unos charlatanes sin preparación”. También nos aseguran que “sus beneficios no están probados”. Pues bien, después de 11 años de investigar estas alternativas y de experimentar con ellas personalmente como madre, he de decir que solamente la primera afirmación es cierta. No están avaladas ni aceptadas, ésta es la realidad. Todo lo demás no es cierto. Sólo puedo hablar de las terapias que conozco, pero de éstas he de decir que tienen todas una base científica, se han estudiado y se han publicado artículos y libros sobre las mismas, no han supuesto ningún descalabro económico familiar en nuestro caso y desde luego, los terapeutas que he tenido la suerte y el honor de conocer, son excelentes profesionales. Y en cuanto a los beneficios… los hemos comprobado en persona.
¿Por qué no están estas terapias aceptadas? Ésta es una pregunta que me he planteado un millón de veces, aún no he encontrado la respuesta y no puedo imaginarme cuál pueda ser pues ninguna de las posibles respuestas tiene sentido para mí. Se habla de varias razones e intereses por los cuales no se aceptan ni se aceptarán en mucho tiempo. No voy a entrar en este tema polémico. Pero sí diré que como madre no puedo esperar a que las posibles soluciones al problema de mi hijo se avalen científicamente. Simplemente no disponemos de este tiempo…
Frente a la opción de trabajar los síntomas del problema, las terapias alternativas que buscan una organización neurológica, pretenden estimular, activar y hacer madurar las zonas cerebrales implicadas en el déficit de atención y la hiperactividad. Buscan que estas zonas cerebrales funcionen adecuadamente para que así desaparezcan los síntomas (problemas en la atención, dificultades de aprendizaje, excesiva actividad motora, comportamientos no aceptables, estados emocionales preocupantes, etc) y también así desaparezca el problema en sí. Los beneficios no son transitorios, sino definitivos.
Estas terapias no tienen por qué excluir el trabajo cognitivo-conductual o la medicación cuando ésta sea necesaria. Lo bueno sería complementar ambas formas de trabajar con los niños para que éstos obtengan los beneficios de las dos. Pero la organización neurológica se hace esencial y vital si lo que buscamos es solucionar el problema de raíz y para toda la vida.
¿Y si logramos con éxito eliminar los síntomas y por lo tanto, solucionar el problema?
¿Acaso a esto no se le llama “curación”? ¿Por qué nos da tanto miedo esta palabra? Puede que sorprenda, pero al igual que el término “alternativas” no es bien aceptado en ciertos entornos (léase asociaciones de padres de niños con TDA-H, foros sobre el TDA-H, profesionales que trabajan con el TDA-H), no es tampoco bienvenida la afirmación de que este trastorno se puede curar.
Quienes nos atrevemos a insinuarlo recibimos todo tipo de ataques verbales que nos acusan de ser “unos ilusos”, de “jugar con los sentimientos y esperanzas de otros padres”, “de querer vender una terapia milagro”, o de “mentir” simplemente…
Puedo asegurar que cuando una madre ha sufrido durante largos años, lo último que quisiera hacer en esta vida es jugar con el sufrimiento y la esperanza de otras madres como ella. Los que tenemos experiencia con la organización neurológica, sabemos que no existen las terapias “milagro”, que no hay nada de magia en el trabajo diario y constante durante años… No existe ninguna terapia que sea milagrosa, y por esto hemos buscado y buscado y hemos probado con varias hasta obtener de todas ellas los beneficios que nos podían ofrecer.
Pienso y siento que los padres no deberíamos pararnos nunca. La meta debería estar en la solución del problema. No tendríamos que tirar la toalla hasta llegar a ella. Y como no quiero pecar de “ilusa” diré que no soy quién para asegurar que siempre se pueda llegar a esta meta. Pero sí que es importante luchar para acercarse a ella lo más posible.
El trabajo siempre aporta beneficios si está bien encaminado. Para elegir qué hacer con nuestros hijos, lo más importante es estar bien informados.
Informarnos y seguir informándonos siempre.
Los padres debemos buscar nada menos que la solución, esto es: la curación, sí. Debemos ser ambiciosos por el bien de nuestros hijos. La experiencia me ha demostrado que tenemos derecho a serlo.
CONCRETANDO UN POCO MÁS…
Los niños con TDA-H tienen habitualmente problemas en muchas áreas: la atención, la lectoescritura, la destreza manual, la relación con compañeros y adultos, el comportamiento, las tareas cotidianas en el hogar, las rutinas, el control de sus emociones e impulsos…
Es importante valorar todas las áreas para saber cuáles son las necesidades más apremiantes en cada caso. Pero hay que recordar que el objetivo no es trabajar estas áreas directamente, por lo tanto, hay que buscar la causa de los síntomas que vemos y trabajarla donde está realmente.
La causa es una sola y es siempre la misma: una inmadurez cerebral que hace que el sistema nervioso del niño no funcione adecuadamente. Es posible evaluar y tratar esta inmadurez a través de la manera que tiene el sistema nervioso de manifestar su estado de desarrollo. Así se puede evaluar y trabajar:
– el movimiento global del cuerpo, posibles dificultades motoras
– debe estudiarse si el desarrollo motor ha sido el adecuado desde el nacimiento, si el niño ha avanzado por todas las etapas necesarias sin haberse saltado ninguna
– la posible presencia de reflejos primitivos que debían haberse integrado en los primeros meses de vida
– reflejos posturales que no se han desarrollado
– un tono muscular inadecuado, que es una señal de alerta y está muy relacionado con la atención
– la lateralización, que debería estar bien definida hacia los seis años (el niño debe ser totalmente diestro o totalmente zurdo)
– es necesario evaluar el funcionamiento de la visión, lo cual supone mucho más que la agudeza visual, pues el niño no tiene que ser capaz de ver claro simplemente, sino de utilizar sus ojos de forma conjunta y cómoda para poder leer y escribir, y el cerebro debe ser capaz de interpretar y procesar bien la información
– lo mismo ocurre con el sistema auditivo, que juega un importante papel en la atención y el rendimiento escolar. No basta con saber si un niño oye o no, hay mucho más que puede estar influyendo en sus dificultades y se puede tratar
– la integración sensorial, cómo llega la información que nos aportan los sentidos, si llega y si es bien procesada e interpretada por el sistema nervioso, el cual debe dar a la misma una respuesta en forma de movimiento, comportamiento, reacciones emocionales. Normalmente, cuando las respuestas del niño a lo que ocurre a su alrededor no son las adecuadas, al igual que cómo funciona en sus actividades diarias, debemos sospechar que los estímulos del entorno no están llegando de forma cómoda a su sistema nervioso y que éste no está realizando bien su trabajo
– el movimiento global del cuerpo, posibles dificultades motoras
– debe estudiarse si el desarrollo motor ha sido el adecuado desde el nacimiento, si el niño ha avanzado por todas las etapas necesarias sin haberse saltado ninguna
– la posible presencia de reflejos primitivos que debían haberse integrado en los primeros meses de vida
– reflejos posturales que no se han desarrollado
– un tono muscular inadecuado, que es una señal de alerta y está muy relacionado con la atención
– la lateralización, que debería estar bien definida hacia los seis años (el niño debe ser totalmente diestro o totalmente zurdo)
– es necesario evaluar el funcionamiento de la visión, lo cual supone mucho más que la agudeza visual, pues el niño no tiene que ser capaz de ver claro simplemente, sino de utilizar sus ojos de forma conjunta y cómoda para poder leer y escribir, y el cerebro debe ser capaz de interpretar y procesar bien la información
– lo mismo ocurre con el sistema auditivo, que juega un importante papel en la atención y el rendimiento escolar. No basta con saber si un niño oye o no, hay mucho más que puede estar influyendo en sus dificultades y se puede tratar
– la integración sensorial, cómo llega la información que nos aportan los sentidos, si llega y si es bien procesada e interpretada por el sistema nervioso, el cual debe dar a la misma una respuesta en forma de movimiento, comportamiento, reacciones emocionales. Normalmente, cuando las respuestas del niño a lo que ocurre a su alrededor no son las adecuadas, al igual que cómo funciona en sus actividades diarias, debemos sospechar que los estímulos del entorno no están llegando de forma cómoda a su sistema nervioso y que éste no está realizando bien su trabajo
Para más información, consultar este blog utilizando el índice de temas.
Nota: debo añadir LA ALIMENTACIÓN y la posible falta de nutrientes, intolerancias o alergias a determinados alimentos, como un aspecto a tener también en cuenta en la evaluación y el tratamiento del TDA-H.
Hablo principalmente de la organización neurológica por ser la forma de actuación que mejor conozco. Pero no descarto otras posibles vías de tratamiento de este trastorno. Junto a los cambios en la alimentación o la posible ingesta de complementos alimenticios, la homeopatía también puede ser muy beneficiosa.
A los padres nos conviene informarnos de esto como una parte importante del tratamiento junto a la organización neurológica.
Hola Rosina,
Ahora falta que las asociaciones de TDAH y los profesionales de la salud mental se den por enterados.
La verdad es que estas terapias tienen muy poco de “milagro” y mucho, muchísimo, de constancia, de trabajo diario y de paciencia, pues los resultados no son instantáneos, ni mucho menos, tardan meses en llegar.
Los padres tenemos que estar muy informados y tenerlo muy claro para perseverar y hacer los ejercicios TODOS LOS DIAS, inventar mil estrategias para hacerlos divertidos y que el niño quiera hacerlos… muchas veces no es nada facil, nada.
“Milagro” si que sería tomar una pastillita y que el niño se curara al instante, sin nada más, sin mejorar su desarrollo motor,sus reflejos, su integración sensorial, su capacidad de escucha o sus movimientos oculares con meses de duro trabajo.
Pos supuesto el aspecto emocional y conductual no se puede dejar de lado y se debe trabajar a diario.
Un saludo, Carmen
Totalmente de acuerdo, Carmen.
Es difícil ver las cosas de otro modo una vez que pasas por todo esto.
No todos los padres estamos de acuerdo, y es lógico que cada uno busque lo mejor para su hijo siguiendo su conciencia, su experiencia propia y la información que tiene. El TDA-H es un tema muy controvertido y cuando se habla del mismo pueden surgir todo tipo de reacciones, sobre todo si se menciona la medicación.
Por esto no quiero hablar demasiado de este aspecto en mis blogs aunque algunos padres me achaquen el no hablar directamente del tema, no ennumerar los efectos secundarios de la medicación.
Pero mi intención no es hablar en contra de nada, sino a favor de lo que conozco y me da completa confianza. Para información sobre la medicación y sus efectos será necesario consultar otras páginas de la red. Que las hay, y muchas.
Saludos y un abrazo para Carmen,
Rosina
Estimadas mamás:
primero felicitaros por usar ese sexto sentido , corage, constancia y valentía que supone ir en contra de la corriente , especialmente de la médica , que no todos, pero muchos, tachan de “saca cuartos” ” curanderos” etc a profesionales que llevamos montones de años dedicados en cuerpo y alma a formarnos , haciendo cursos por todo el planeta para intentar ayudar a familias como la vustra.Lo peor de todo es que ni siquiera se acercan a conocer lo que hacemos y sencillamente es más fácil desprestigiar gratuitamente.
Yo soy Optometrista comportamental y experta en desarrollo, y llevo 19 años intentando ayudar a mejorar la organización neurológica y a que maduren los sistemas nervisoso de esos niños que por distintas razones, no lo han hecho de forma natural.
Ek TDAH para mi es un saco roto , muy de moda , donde cada vez meten a mas niños, y yo lo que veo en mi consulta claramente es que como dice el Dr Ferré , es un sindrome MULTICAUSAL, donde lo importante , aunque no fácil, es ponerse a investigar cual puede ser LA CAUSA de ese problema en ese niño, o en muchos casos las causas.
Os recomiendo el libro del Dr ferré, la otra cara de la hiperactividad, donde se aborda este tema desde distintos puntos de vista.
pienso que una evaluación global sensorial( auditiva y visual) , motora y nutricional, debería de hacerse a todo niño ocn problemas de prendizaje con o sin hiperactividad.
lo que si es cierto es que hay que rodearse de buenos profesionales, pero como en todas las profesiones, no sólo en este tema.
Otro tema muy interesante para mi, es que de los médicos no se espera siempre la curación total y se entiende perfectamente que si intentan un tratamiento y no funciona , utilicen otro y otro.Sin embargo, en el otro lado, que a mi tampoco me gusta llamar alternativo, yo prefiero usar el término No-ortodoxo, si no resolvemos todos los casos y con éxito 100% , nos dicen que hemos fracasado, es eso justo? así se miden sus éxitos y así nuestros fracasos?
Como sabeis yo hace poco he publicado un libro divulgativo y el motivo no ha sido otro que como dice Rosina, la información lo es todo.
Luego cada cual que haga lo que quiera pero mucha gente sigue un camino porque no sabe que existen otros, y eso a mi me parece triste, ya que no todas las mamás y papás tienen el mismo coraje y saben buscar, pero no por eso tienen menos derecho a tener todo el abanico de posibiliaddes y luego desde la LIBERTAD , poder elejir.
Yo respeto todas las opciones , pero lo tengo claro, ESTIMULACIÓN, ESTIMULACIÓN Y DESPUÉS , ESTIMULACIÓN, eso es lo que funciona ( del tipo que sea adecuado en según qué casos)
y os digo una cosa, el mundo está cambiando , a todos los niveles, y siento que en un futuro no muy lejano dejaremos de ser los proscritos, ya que el tiempo pone a cada uno en su sitio, y nadie ha dicho que fuera fácil
un abrazo muy fuerte para las dos y todos los padres y madres corajes , a qyienes yo dediqué cariñosamente mi libro
Pilar Vergara
Hola Pilar,
es una suerte tenerte por aquí para que nos aportes tu visión del tema.
He de decir que no me siento realmente una madre “corage”, pues todo lo que he hice fue fruto de la pura desesperación. Creo que todas las madres queremos lo mejor para nuestros hijos, y no hay nada en el mundo que pueda moverte más que el bien de tus hijos. Es algo que casi no puedes evitar, no es algo escogido, desde luego, pero te toca y o lo asumes y luchas o te hundes cada día un poco más. En esta situación no es tan difícil encontrar la motivación para buscar las soluciones donde sea, pues no te quedan otras opciones razonables…
Pero resulta muy difícil por estar las soluciones “al otro lado” como bien dices.
También recomiendo el libro de Ferré a todo el mundo. Hay una entrada dedicada al mismo en este blog. Él siempre habla de buscar la causa y trabajar desde la multidisciplinaridad. Y aunque yo diga que la causa es una: una inmadurez del sistema nervioso que no funciona adecuadamente, me refiero a que éste es el origen directo del déficit de atención. Pocas veces se debe a un problema físico (auque en el mundo de la visión quizá haya muchos falsos diagnósticos de déficit de atención por problemas estrictamente mecánicos. Pero esto no sería déficit de atención pues ésta la controlan determinadas zonas cerebrales y es aquí donde algo falla). Como dices, es importante realizar una buena evaluación para averiguar la causa que lleva a este mal funcionamiento del sistema nervioso, tanto en el ámbito visual, como auditivo, motor o de la alimentación. Conociendo la causa o las áreas donde se debe trabajar de forma prioritaria es como se llegará a la solución del problema.
Es verdad que el mundo es muy crítico con lo que llamas lo “no ortodoxo”. Muy crítico y muy injusto pues es cierto que se desprestigia sin apenas tener conocimiento de ello. Pero yo también creo que está habiendo cambios, los he visto a lo largo de 11 años… y estoy convencida de que todo esto caerá por su propio peso, no puedo concebirlo de otro modo. No puede el mundo seguir ignorando lo que es tan lógico y tan obvio…
Por último quiero añadir que también existe una entrada dedicada a tu libro en este blog, por si hay alguien que no la haya visto ya.
Un abrazo,
Rosina
(también hay profesionales corage, conozco a unos cuantos. Gracias por estar ahí)
Ya me conoceis, os he contado mi historia. El último diagnostico de mi hijo fué el TDAH y que hay una maravillosa pastillita que yo me negué a darle. Ya sabeis todo lo que hicimos para sacarlo adelante. Neocortex, programa, entrenamiento auditivo, asociación. Se está empezando otra vez a tumbar para escribir pero ya sé como ayudarle a corregirlo (Pilar, pronto me pasaré a verte). No sé por qué estas terapias llamadas alternativas tienen que mostrar que son eficaces cuando realmente lo son. A mi, incluso me han tachado de mentirosa en una reunión de una asociación de hiperactivos de Burgos. Cuando les conté los avances de mihijo sin pastillas primero me dijeron que mentira, después que estaba mal diagnosticado. Les remití al orientador escolar del centro donde va mi hijo y luego me marché. Ni ellos me podían aportar nada a mi ni yo a ellos. Como hay que demostrar lo que se puede mejorar sin pastillas , estas son las calificaciones de mi hijo este trimestre:
Conocimiento del medio: Notable
Plastica:Bien
Música: Bien
Ed. Física: Bien
Inglés: Sobresaliente
Lengua Castellana: Sobresaliente
Matemáticas: Sobresaliente
Enseñanza religiosa: Sobresaliente
Añadimos el comentario de su tutora que dice:
Ha mejorado mucho este trimestre, se ha centrado y ha adquirido mejor los conceptos.
¿Será su última reeducación auditiva? ¿Será el apoyo en comprensión lectora que recibe en la asociación Dominique Burgos? ¿Será el magnifico trabajo de sus maestras del colegio? Desde luego puedo asegurar que no son las pastillas.
Un abrazo
Yolanda
Hola Yolanda,
Qué estupendo tener buenas noticias sobre tu hijo. Me anima mucho saber que sigue mejorando, y también me da fuerzas, porque estas terapias son efectivas pero también hay que trabajar mucho, muchísimo.
Mi hijo también mejora, su maestra ha demostrado ser una profesional con mayúsculas y se ha interesado enormemente por el programa de ejercicios que sigue mi hijo, de tal forma que algunos ejercicios sencillos de integración sensorial y de desarrollo motor los ha integrado en el dia a dia del aula y los hacen todos los niños, seguro que les viene de maravilla a todos.
A mí también me dijeron de todo, cuando en una asamblea del centro de atención temprana donde acudía mi hijo a estimulación, se me ocurrió nombrar estas terapias, además de descalificarlas por completo perdieron la compostura y los modales y me dijeron que no podía perder el tiempo hablando de estos temas que no interesaban a nadie…, pero si que eran partidarios de las pastillitas milagro… Por supuesto dejé de llevar a mi hijo porque tampoco podían aportar gran cosa.
Cuando se hacen varias cosas al mismo tiempo nunca sabes a cual le debes un porcentaje mayor en la mejora… pero da igual lo que importa es el resultado final.
Un abrazo y´enhorabuena a los dos.
Carmen
Querida Yolanda,
tenemos muchas cosas en común.
¡Qué pena que el lugar menos indicado para hablar de tratamientos del TDA-H sea precisamente las asociaciones y foros de padres de niños con este trastorno. Y digo “menos indicado” no porque no sean los lugares donde más información debería haber en todos los sentidos. Pero sí son los sitios donde se nos pide más o menos educadamente que no hablemos del tema, cuando no nos tachan de mentirosas como dices. Sé que para quien no ha pasado por esta experiencia le puede asombrar esto que decimos, pero a mí me ha pasado y no en una sóla asociación, sino en varias y en varios foros…
Lo importante es que las madres que quieran otras opciones tengan los medios y la información para lograr lo que nosotras hemos logrado.
Enhorabuena a tu niño por sus notas.
Creo sinceramente que debe haber pocas satisfacciones tan grandes como ver a tu hijo superar este tipo de trastorno.
El trabajo visual es lo que os falta, con Pilar estaréis en las mejores manos.
Un abrazo,
Rosina
Hola Carmen,
ha llegado tu comentario antes de que yo escribiera el mío, así que no te había visto ahí.
Tu niño va camino de superar todas sus dificultades también. Y muy rápidamente pues estáis trabajando a tope.
Sigue así y pronto conocerás esta gran satisfacción de la que hablaba.
Un abrazo para tí también,
Rosina